Communiqué de presse : Les « soins d’accompagnement » vont invisibiliser les soins de support et les soins palliatifs

Communiqué de presse
Bordeaux le 31 mai 2024

Les « soins d’accompagnement » vont invisibiliser les soins de support et les soins palliatifs

A l’occasion du projet de loi relatif à l’accompagnement des malades et de la fin de vie, l’Association Francophone des Soins Oncologiques de Support (AFSOS), la Société Française du Cancer (SFC) et la Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs (SFAP) souhaitent exprimer leur désaccord concernant l’amalgame qui est faite dans le « rapport Chauvin » entre la médecine palliative, la médecine de la douleur, l’organisation des soins de support, ou encore les soins de confort dont certains sont cités alors qu’ils n’ont aucun niveau de preuve scientifique. La position de ces trois organisations est en total accord avec celles posées par les 3 instances nationales impliquées dans la formation et la recherche en soins palliatifs (CNEFUSP, CNU de Médecine Palliative, CNPA MP) ainsi que par le Conseil National Professionnel Infirmier (CNPI).

Les soins palliatifs ont d’abord posé les bases d’une philosophie à même de proposer une approche innovante aux maladies évolutives, dont l’efficience est largement étayée par la science depuis les années soixante. Puis les soins de support ont démontré à l’échelle internationale, notamment dans le cadre du cancer, leur aptitude à littéralement « supporter » les effets de la maladie et de ses traitements, dans l’objectif d’améliorer la qualité de vie des patients, leur durée de survie et leur santé de façon globale. Nous notons que ces soins de support ne sont même pas cités ne serait-ce qu’une fois dans le rapport. Aujourd’hui ces deux modèles sont une réponse opérationnelle à la nécessaire évolution de la médecine hyperspécialisée et à la performance des traitements des maladies chroniques en général, et pas seulement de la cancérologie. Ils sont à même d’appuyer le développement de notre système de santé, en perte de vitesse et confronté à de nombreuses problématiques motivationnelles, démographiques, et structurelles dont financières.

Par les termes et les périmètres flous qui sont indiqués, par l’intitulé internationalement inexistant des « soins d’accompagnement » figurant dans ce rapport, et surtout par son contenu, une grande confusion s’installe. Les propositions qui sont faites sont censées apporter des réponses à des besoins qui sont sur la table depuis le 13 juillet 2006, date à laquelle le comité national de suivi du développement des soins palliatifs et de l’accompagnement de la fin de vie se réunissait pour la première fois. Encore aujourd’hui ces besoins sont non satisfaits faute de professionnels et de financements suffisants, et non faute de vision sur ce que doit être une prise en charge globale continue.

Sur le terrain, les modèles d’organisation « soins de support » et « soins palliatifs » en place n’ont aucunement besoin d’être redésignés: ils ont surtout besoin de constance de la part des diverses tutelles en termes de périmètres et de calendriers.

Les soins de support, comme les soins palliatifs correspondent à une réalité
scientifique internationale; la tenue conjointe des congrès de l’AFSOS et de la Multinational Association for Supportive Care in Cancer – MASCC en juin 2024 à Lille illustre ce propos.

Le « modèle français de soins d’accompagnement » anéantit ainsi plusieurs décennies de travail et d’efforts de clarification pour faire reconnaître aux plans pluriprofessionnels, universitaires, budgétaires, les soins de support et les soins palliatifs ; il conduit à un retour en arrière par la dissolution des définitions, concepts et pratiques. Le mélange des « personnes affectées par une pathologie à haut degré de prévisibilité et celles pour lesquelles les chances de rémission sont élevées » favorise également une confusion des termes et des rôles.

Le risqué de fongibilité des enveloppes budgétaires est également identifié, alors que les besoins en soins de support sont très différents lorsqu’il s’agit de reprendre une vie familiale, sociale et professionnelle par exemple après le traitement et la guérison d’un cancer ou lorsque le projet est un accompagnement de fin de vie la plus humaine possible. La notion de soins d’accompagnement est vague, restrictive et constitue de facto une régression par rapport aux soins de support et aux soins palliatifs pensés en France avec reconnaissance par l’Institut national du Cancer d’une organisation des soins de support opposable pour le maintien des autorisations à exercer la cancérologie en établissements (décret publié en 2022).

L’urgence est au développement des soins palliatifs et des soins de support par des moyens financiers appropriés. Les annonces effectuées sont positives mais insuffisantes eu égard aux enjeux. Environ cinq cents personnes meurent chaque jour sans bénéficier d’une prise en charge appropriée. « La fin de toutes nos vies » ne saurait être seulement accompagnée sur des pavés de bonnes intentions et finalement nous faire vivre l’enfer de soins insuffisants.

Contact Presse COMM Santé

Sonia Bousbiat – Dupont

06 80 32 83 20  – sonia.bousbiat@comm-sante.com