3ème baromètre des soins oncologiques de support

Posté le 9 octobre 2023.

L’AFSOS lance le 11 octobre 2023 à Lille à l’occasion du congrès, le 3^ème Baromètre des Soins Oncologiques de Support pour évaluer l’accès des patients confrontés au cancer aux soins de support sur le territoire français et guider les actions d’amélioration.

Pourquoi ce baromètre ?

Les soins oncologiques de support (SOS) font partie intégrante du parcours de soins des patients atteints de cancer. Ils sont définis comme « l’ensemble des soins et soutiens nécessaires aux personnes malades tout au long de la maladie conjointement aux traitements oncologiques spécifiques lorsqu’il y en a. » Ils permettent de diminuer les effets secondaires des traitements, les effets de la maladie et d’assurer la meilleure qualité de vie possible aux patients et à leurs proches sur les plans physique, psychologique et social.

Socle de base :

Prise en charge de la douleur
Prise en charge diététique et nutritionnelle
Prise en charge psychologique
Prise en charge sociale, familiale et professionnelle

Depuis la définition officielle en 2005 d’une offre de soins oncologiques de support, les organisations et les ressources se sont développées mais l’accès des patients aux soins de support reste limité et hétérogène selon les territoires en France.

Le Baromètre SOS-2013 réalisé auprès de 1562 patients et 711 médecins avait mis en évidence une dynamique d’amélioration de l’organisation des soins de support mais également des points d’amélioration, notamment :

L’information sur les soins de support en fonction des moments du parcours de soins
Le lien entre les établissements et les acteurs en ville
L’intégration des patients dans des programmes de soins de support plus précocement dans leur parcours
Une méconnaissance des Soins de Support par les patients, qui n’en connaissaient pas le nom, et ne cherchaient pas d’information sur les traitements et les pratiques

Depuis lors, le contexte de prise en charge des patients confrontés au cancer, les traitements anti-cancéreux, les organisations, les métiers et les rôles des professionnels de santé ont évolué.

L’Institut National du Cancer (INCa) a publié en octobre 2021 un référentiel organisationnel national des soins oncologiques de support pour faciliter l’accès précoce des patients à une offre de soins de support respectant les standards de qualité, afin de :

Améliorer le repérage et l’évaluation des besoins en soins de support tout au long du parcours
Faciliter la coordination des acteurs locaux (en établissement ou en ville) impliqués dans les soins de support d’un patient
Évaluer la qualité des soins de support

Ce 3ème Baromètre des Soins Oncologiques de Support va permettre de mieux appréhender la couverture des besoins et attentes exprimés par les patients et d’orienter les actions des différentes parties prenantes pour améliorer l’accès des patients aux soins de support dont ils ont besoin. Les résultats seront rendus publics en 2024. Ils seront publiés comme en 2013 dans les revues scientifiques internationales. Ils donneront lieu à des communications lors du congrès conjoint de l’AFSOS et la Multinational Association of Supportive Care in Cancer (MASCC) en juin 2024, ainsi que lors des congrès ASCO et ESMO.

Quels sont les objectifs du baromètre 2023 ?

Mesurer l’évolution des organisations et des pratiques en SOS depuis le deuxième Baromètre en 2013.
Évaluer l’accès des patients aux SOS tout au long du parcours de soin
Evaluer la satisfaction des patients sur le parcours de soins de support
Partager un regard croisé entre patients et professionnels de santé sur la couverture des besoins
Évaluer les actions à mener pour adapter l’offre/ressources de SOS aux besoins des patients
Mobiliser les acteurs locaux dans l’amélioration de leurs pratiques pour faciliter l’accès des patients aux soins de support

Au-delà d’une analyse de la situation, ce Baromètre 2023 prévoit d’associer les acteurs, au sein de 20 territoires étroitement impliqués dans ce projet, dans la phase d’enquête puis dans la conception de plans d’action pour mieux répondre aux besoins et aux attentes des patients.

En quoi consiste ce baromètre ?

C’est une étude multicentrique, prospective, non-interventionnelle (observationnelle) et quantitative. Le Baromètre 2023 implique étroitement 20 établissements français (CRLCC, CHU, CHG, CHR, Hôpitaux Privés, Cliniques).

Pour partager un regard croisé entre patients et professionnels de santé sur la couverture des besoins des patients, l’étude comporte 2 volets.

Le volet « Professionnel de santé » fournira des données sur :
- les structures, équipes, consultations et interlocuteurs de SOS mis en place dans l’établissement et à l’extérieur de l’établissement
- les pratiques professionnelles d’évaluation des besoins tout au long du parcours du patient
- l’information aux patients
- l’intégration, la personnalisation et l’adaptation de l’offre de SOS au besoin du patient selon le stade de la maladie et les étapes du parcours du patient
- le déploiement de nouvelles pratiques en SOS (en ville comme en établissement)
- la coordination des acteurs des soins oncologiques de support

Le volet « patient » fournira des données anonymes sur le bassin France sur :
- la réalité perçue des consultations et pratiques proposées en établissement et en ville
- la satisfaction des patients quant à la couverture de leurs besoins de support
- la place de l’équipe soignante
- la réalité perçue de l’information aux patients sur les traitements de Support, les Soins de Support et les Soins Palliatifs.

Certaines questions identiques à celles du Baromètre 2013 permettront de mesurer les évolutions de l’offre en soins oncologiques de support et de la satisfaction des patients sur le parcours global en soins oncologiques de support.

Des partenaires clés pour maximiser l’impact

Le Baromètre des SOS est conduit sous l’égide de l’AFSOS qui depuis sa création en 2008 assure la promotion des soins oncologiques de support et contribue à l’amélioration de leur mise en œuvre.

Dans 20 établissements français (CRLCC, CHU, CHG, CHR, Hôpitaux Privés, Cliniques), une équipe (médecin et infirmier(e)s) dédiée assure le relais sur le terrain pour mobiliser patients et soignants et les inciter à participer aux enquêtes miroirs. En 2024, ces équipes en lien avec l’AFSOS partageront les résultats sur les 20 territoires concernés et animeront les échanges avec les parties prenantes concernées pour définir des actions d’amélioration.

L’implication étroite de plusieurs associations de patients, Europa Donna, Patients en réseau, CerHom, Etincelle permettra de maximiser la mobilisation des patients.

De même, du côté des soignants, l’Association Française des Infirmier(es) de Cancérologie (AFIC) et l’Association Nationale Française des Infirmier(e)s en Pratique Avancée (ANFIPA) soutiennent l’AFSOS dans la mobilisation d’acteurs clés dans la mise en œuvre des soins de support.

Ce 3ème Baromètre des Soins Oncologiques de Support est réalisé avec le soutien institutionnel de GILEAD SCIENCES, partenaire de l’AFSOS.

Quel calendrier ?

Les patients et les soignants pourront répondre aux enquêtes miroirs dès le 11 octobre 2023. L’enquête sera clôturée fin novembre 2023.
Après une phase d’analyse des réponses, les résultats seront progressivement communiqués à partir de la fin du deuxième trimestre 2024